“소아난치성질환도 비급여 교육·상담료 인정돼야”

[쿠키 건강] 현재 비급여로 인정되는 의료기관의 교육·상담료 대상 질환을 소아난치성질환까지 확대해야 한다는 주장이 제기됐다.

민주당 양승조 의원은 6일 국정감사에 앞서 배포한 보도자료를 통해 “교육·상담료 비급여인정 질환에 유전성대사질환, 난치성 간질 등 소아 난치성 질환을 추가 인정해 난치성 소아질환의 질환 개선을 도모하고 중장기적으로는 급여인정까지 될 수 있도록 노력해야 한다”고 밝혔다.

현재 의료기관의 영양교육·상담 대상은 2003년 6월 보건복지가족부 고시에 따라 당뇨병, 암, 고혈압, 심장질환으로 제한돼 있으며, 난치성 소아질환의 경우 영양관리가 필수적인 바 난치성 소아질환에 대한 영양교육·상담을 시행하고는 있으나, 비용 청구가 불가능하여 환자 개개별에 대한 적극적이고 지속적인 영양교육·상담 수행이 이뤄지지 않고 있다.

또 난치성 소아질환의 영양교육·상담을 수행하는 의료기관은 재정 확보 등을 이유로 일부 대형 의료기관으로 한정됨에 따라 지역 및 규모에 따라 서비스 격차를 발생시키고 있고, 환자 및 보호자의 방문·상담이 어려운 실정이다.

양 의원은 “선천성대사이상질환, 난치성 소아 간질 등의 난치성 소아질환은 치료가 어렵고 적절한 치료 및 관리가 미흡할 경우 조기에 사망하거나 평생 장애아로 살아가게 되므로 평생관리가 필수적인 질환”이라며 “이에 특정 영양소의 제한을 비롯한 소아 성장에 필수적인 적정 영양소를 제공할 수 있도록 식사 영양량에 대한 정확한 계산이 필요한 만큼 환자 뿐만 아니라 보호자에 대한 영양사의 교육·상담이 반드시 수반돼야 한다”고 강조했다.

선천성대사이상질환의 경우 음식물 섭취에 따른 영양분의 소화, 흡수 등의 대사과정이 불완전해 최종 대사물질이 뇌, 안구, 간 등의 장기에 손상을 가져와 장애 및 사망을 초래하는 질환으로, 현재 국내 신생아 약 4000명 당 1명의 선천성 대사 이상 환아가 발생하고 있으며, 난치성 간질은 전체 인구의 0.5∼1%에서 발생하고 있고 이 중 전체의 75%가 소아기에 발병하며 그 중 25∼30%가 난치성인 것으로 보고되고 있다.

양 의원은 “복지부 모자보건사업에서는 선천성대사이상질환을 조기에 발견하여 식이요법과 의학적 치료를 하는 경우 이들 질환에 의한 정신 지체 등의 심각한 영향을 예방해 장애 진행을 최대한 줄여 정상아 성장이 가능함을 보고하고 있다”며 “교육·상담료 비급여인정 질환에 소아 난치성 질환을 추가 인정해 질환을 개선할 필요가 있다”고 밝혔다.

쿠키뉴스 류장훈 기자 rjh@kmib.co.kr